Publisert 12. desember 2019 kl. 09:59
«Kan statsråden redegjøre for hvorfor og hvordan departementet innførte en egen forskrift som påla leger og deres langtidssykemeldte pasienter å delta i forskning uten samtykke, og kan statsråden garantere at dette ikke feilaktig har skjedd i andre forskningsprosjekter?» spurte SVs Mona Fagerås arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie i Stortinget forrige uke.
Bakgrunnen er at NESH – Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora, tidligere i år kom med kritikk av Nav og Arbeidsdepartementets håndtering av et forskningsprosjekt om langtidssykemeldte pasienter. Nav ønsket å pålegge allmennleger og deres langtidssykemeldte pasienter å ta del i forsking uten å måtte innhente samtykke. For å gi etaten lov til dette lagde Arbeids- og sosialdepartementet en egen forskrift. NESH konkluderte blant annet med at dette er forskingsdeltakelse «under tvang», ifølge egne nettsider.
– At sentrale forvaltningsorganer som også bedriver forskningsvirksomhet i ulike former ikke har en god nok forståelse av hva forskning og forskningsetikk er, er et problem som går ut over det enkelte prosjekt, og som truer forskningens integritet og troverdighet. Og da må vi si fra, sier NESH-leder Elisabeth Staksrud.
Forsøket hadde utgangspunkt i Sundvollen-plattformen til Solberg-regjeringen i 2013, der det ble formulert et krav om at «ingen skulle kunne sykemeldes mer enn 6 måneder av sin egen fastlege». Det resulterte i en tilleggsbevilling i statsbudsjettet for 2014: «Det iverksettes derfor et avgrenset forsøk med ny medisinsk vurdering av annen lege enn pasientens fastlege innen utgangen av seks måneders sykmelding.» Høsten 2014 ble det utlyst et eget FoU-prosjekt for å evaluere forsøket. Dette prosjektet ble utført av Uni Research Helse, det som nå heter Norce, skriver NESH på sine nettsider.
I spørsmålet i Stortinget trekker Fagerås blant annet frem at «NESH mener denne praksisen bryter dette med idealet om en «armlengdes avstand» mellom politikk, forvaltning og forskning, og i praksis reiser det spørsmål om forskningens integritet og uavhengighet, som er en forutsetning for allmenhetens tillit både til forskningen og til kunnskapsbasert politikkutvikling mer generelt».
«Vi ser at enkelte problemstillinger knyttet til gjennomføringen av forsøket og den tilhørende forskningen kunne ha vært håndtert på en annen måte enn hva som ble valgt. Departementet er ikke kjent med at tilsvarende tilnærming som i dette tilfellet er lagt til grunn i andre forskningsprosjekter», svarer Anniken Hauglie.
– Vi er bekymret over den manglende kunnskapen i forvaltningen om forskningsetikken generelt og over bruken av forskrift for å omgå det informerte samtykket spesielt. Det informerte samtykket er et hellige gral i forskningsetikken og skal sikre at individers integritet og rettigheter ikke blir krenket. Vi skal alle slippe å bli tvunget til å delta i forskningsprosjekter, og alle skal forstå hva man deltar i om man sier ja, sier Staksrud.
